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Devoir d'information
Points forts à comprendre
Le traitement du cancer fait intervenir beaucoup de professionnels de la santé. Il est important pour le patient de pouvoir suivre l'évolution de la maladie, d'une part à titre d'information et d'autre part, pour pouvoir prendre des décisions libres et éclairés sur les traitements.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a précisé le contenu de l'information dans l'article L. 1111.2 du code de la Santé Publique. Le patient a acquis un pouvoir de décision important concernant sa santé, décision qu'il prend corrélativement avec le médecin et sur ses conseils.
• La qualité de l'information
• Sur quoi porte l'information ?
• Quelles sont les modalités de délivrance de l'information CCFF?
• Qui informe ?Quelles sont les exceptions à l'information ?
• A quoi va vous servir l'information ?
• En cas de problème, qui prouve le défaut d'information ?
• Vos proches peuvent ils être informés de votre état de santé ?
La qualité de l'information
La jurisprudence a largement précisé la qualité de l'information, celle-ci doit être simple, intelligible, loyale ; le code de déontologie parle d'une information loyale, claire, appropriée.
Le malade ne doit pas se retrouver noyé sous des mots incompréhensibles, le professionnel de santé doit adapter l'information au niveau de la compréhension des patients.
Sur quoi porte l'information ?
Dans la pratique, le médecin vous informe sur les caractéristiques de la maladie et son évolution habituelle.
Selon la loi du 4 mars 2002, il doit vous informer sur les traitements utiles et leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que les autres solutions possible et les risques en cas de refus.
Il dit ce qui est utile au patient, il s'appuie sur des données objectives et solides.
L'information porte aussi, à votre demande, sur les frais des traitements dans le cadre de la prévention, du diagnostic et du soin et des conditions de la prise en charge par la Sécurité Sociale.
Quelles sont les modalités de délivrance de l'information ?
L'information doit avoir lieu au cours d'un entretien individuel et elle est portée oralement avant d'être intégrée -s'il y a lieu- dans le dossier médical.
Qui informe ?
L'information incombe à tout professionnel de santé. Chaque médecin doit noter dans le dossier médical les informations données personnellement.
Attention : l'obligation d'information est réciproque, le patient doit informer le médecin de son état de santé exact.
Quelles sont les exceptions à l'information ?
L'urgence : en cas d'urgence avérée, le praticien peut être amené à pratiquer sur vous les premières thérapeutiques indispensables sans vous en avoir averti au préalable.
Le refus du patient : l'information est un droit que vous avez, si vous ne tenez pas à être informé, le professionnel de santé devra respecter votre choix.
L'impossibilité : si vous êtes pas en mesure d'entendre les informations (coma…).
A quoi va vous servir l'information ?
Etre bien informé va vous permettre de pouvoir consentir aux thérapeutiques en toute connaissance de cause.
Le code de déontologie impose au médecin de rechercher systématiquement le consentement avant tout acte médical.
Le code de Santé Publique pose comme principe qu'aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé et le consentement peut être retiré à tout moment.
En cas de problème, qui prouve le défaut d'information ?
La loi du 4 mars 2002 a confirmé une jurisprudence récente, c'est au médecin d'apporter la preuve qu'il a bien rempli son obligation. C'est sur lui que repose la charge de la preuve c'est à dire qu'il devra prouver qu'il a bien délivré l'information. Le juge appréciera, au cas par cas, si le défaut d'information a eu un impact sur votre choix dans la thérapeutique.
Vos proches peuvent ils être informés de votre état de santé ?
La loi du 4 mars 2002 autorise le médecin à informer les proches dans le cas où le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté et s'il y a un diagnostic ou pronostic grave sauf dans le cas où le malade si est opposé.
Le médecin ne communiquera pas tout le dossier mais que les informations nécessaires.
Après le décès du patient, les proches peuvent être informés dans trois hypothèses strictement encadrées :
• connaître les causes du décès,
• défendre la mémoire du défunt,
• faire valoir leurs droits.
Le patient peut, avant son décès, s'être opposé à la transmission de son dossier médical, sa volonté devra être respectée.
Plus d'informations
Ouvrage :
- P. JOURDAIN, A. LAUDE, J. PENNEAU, S. PORCHY-SIMON, le nouveau droit des malades ", actes de la journée d'études des Editions du Juris-Classeur du 29 juin 2002, LITEC, Collection Carré droit.
Doctrine :
- S. RAMEIX, information du patient et consentement : du paternalisme à l'autonomie ?, Jurisanté n° 37 , juin 2002
Sites :
- http://www.anaes.fr/, site de l'ANAES
- http://www.inserm.fr/, site de l'INSERM
Le secret médical
Points forts à comprendre
Le cancer est une maladie qui a parfois encore ses tabous, chacun doit avoir le choix de faire connaître ou non sa maladie. Beaucoup de professionnels de santé interviennent dans le traitement, en moyenne 75 personnes ont accès au dossier, des règles ont donc été établi pour que le secret médical ne soit pas violé. Le non respect de ces règles entraîne des sanctions pénales.
Sur quoi porte le secret médical ?
Sur qui pèse l'obligation de confidentialité ?
Sur quoi porte le secret médical ?
Il porte sur l'ensemble des informations portées à la connaissance du professionnel de santé c'est à dire toutes les données médicales mais également les données administratives qui seraient de nature à révéler l'affection de la personne.
Il faut savoir également que le médecin doit garder le secret même si le patient l'en a délié, c'est le principe du secret absolu.
Sur qui pèse l'obligation de confidentialité ?
Elle pèse sur tous les professionnels de santé mais également sur tous ceux qui ont accès à vos données médicales.
Plus d'informations
Ouvrage :
- P. JOURDAIN, A. LAUDE, J. PENNEAU, S. PORCHY-SIMON, le nouveau droit des malades ", actes de la journée d'études des Editions du Juris-Classeur du 29 juin 2002, LITEC, Collection Carré droit.
Site Internet :
- http://www.ordmed.org/, site du Conseil National de l'Ordre des Médecins
Le Code de déontologie de 1995 et ses commentaires.
Le Code pénal de 2003.
http://www.legifrance.gouv.fr/, site concernant la législation française
Droits des usagers
L'usager est celui qui a un droit réel d'usage et qui utilise un service public.
Aujourd'hui le terme d'usager ne s'applique pas seulement à la personne malade : il s'étend à la famille, aux proches, aux utilisateurs potentiels du service public.
D'un point de vue juridique, l'usager renvoie au secteur de soins public uniquement, le terme de client à celui du secteur de soins privé.
En France, dans le domaine de la santé, le secteur public et le secteur privé ne sont pas aussi clairement séparés dans la mesure où les professionnels libéraux et les établissements privés conventionnés bénéficient d'un système de financement qui relève de la responsabilité collective.
Le terme « usager » a été retenu dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé pour les dispositions concernant la participation des associations au système de santé.
Cette loi fixe un cadre pour améliorer les droits et la qualité du système de santé dans son ensemble, que la personne soit prise en charge dans un établissement ou par un professionnel relevant du secteur public ou du secteur privé. Le projet de loi relatif à la politique de santé, actuellement en discussion au Parlement, dans un souci de simplification, apportera des modifications aux dispositions issues de la loi du 4 mars 2002.
Les droits des usagers sont détaillés dans les ouvrages traitant de la place de l'usager et de ses représentants dans les établissements publics et dans le système de soins
Plus d'informations
- Guide du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), 2000 (disponible sur le site du CISS www.leciss.org/)
Participation des usagers
Points forts à comprendre
Tout au long de votre maladie, vous aurez de nombreux contacts avec des professionnels de santé ; en cas de litige et en tant qu'usager vous avez des droits et un représentant pour les défendre.
• Qu'est ce qu'un représentant des usagers ?
• Zoom sur des instances où les usagers sont représentées
Qu'est-ce qu'un représentant des usagers ?
Petit à petit les établissements, les associations et les professionnels libéraux ont une démarche de travail en partenariat.
Le représentant des usagers est lui-même usager du système de soins, c'est un porte-parole officiel siégeant dans des instances décisionnelles ou consultatives. Il est chargé de faire le lien entre les usagers et les professionnels de santé et de représenter les usagers dans certaines instances et de défendre leurs intérêts.
C'est une personne à l'écoute des usagers, en mesure de faire remonter les besoins et les manques exprimés. Il doit donc avoir une vision élargie.
Zoom sur des instances où les usagers sont représentées
Le Conseil d'administration des établissements de santé publics : Il représente la principale instance de décision d'un hôpital, il doit définir la politique générale de l'établissement, il y siège deux représentants des usagers.
La Commission des Relations avec les Usagers et de la qualité de la prise en charge (CRU) : Cette Commission est présente dans les établissements publics et privés , elle a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge.
Cette Commission remplace la Commission de conciliation, il y siège deux représentants des usagers.
Le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN)
Une infection nosocomiale est une infection qui se contracte au cours d'un séjour dans un établissement de soins, elle peut être liée aux soins ou survenir lors de l'hospitalisation.
Les deux représentants des usagers au Conseil d'administration siègent au CLIN.
Ce Comité organise la lutte contre les infections nosocomiales.
Les Conseils régionaux de santé qui succèdent aux conférences régionales de santé : Ils élaborent et mettent en œuvre la politique de santé, il y siège des représentants des usagers.
Les Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des infections iatrogènes et des infections nosocomiales : Elles visent à assurer l'indemnisation rapide des personnes victimes d'accidents médicaux, d'affections iatrogènes et d'infections nosocomiales, elles sont également compétentes pour conduire des conciliations entre patients et professionnels ou établissements de santé. Elles peuvent recourir dans ce cadre à des médiateurs indépendants. Ces commissions contribuent ainsi à rendre le fonctionnement du système de santé plus accessible et à améliorer les relations avec les usagers, il y siège des représentants des usagers.
Les réseaux de santé : la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a consacré l'existence des réseaux de santé et leur rôle dans le système de santé. Ils ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaire. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Des représentants des usagers y siègent.
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Points forts à comprendre
Les 1ers Etats Généraux des malades atteints de Cancer en 1998, les Etats Généraux de la santé organisés en 1999 par le Gouvernement avaient été marqués par une forte revendication des personnes malades, des usagers de la santé, désireux d'obtenir une meilleure écoute et une revalorisation de leurs droits.
Face à une pression forte des associations, le législateur a donc tenté de répondre à ces attentes au travers de "la loi sur les droits des malades et à la qualité du système de santé". Il s'agit d'une loi ambitieuse qui vise à la fois à imposer des exigences de qualité et de professionnalisme au système de soins, et de ce fait concerne l'ensemble des acteurs de ce système, et à organiser les rapports des personnes soignées et des soignants.
Deux idées essentielles gouvernent cette réforme
En premier lieu, le législateur a souhaité mettre en place une véritable "démocratie sanitaire", reposant d'une part sur une reconsidération du malade en général et d'autre part, sur la reconnaissance des droits des usagers du système de santé.
En second lieu, l'objectif poursuivi a été l'amélioration de l'indemnisation des victimes de fautes ou d'accidents médicaux. Pour les premières, une unification des règles jurisprudentielles de la responsabilité médicale devrait permettre d'améliorer l'équité de traitement devant les tribunaux et faciliter la compréhension de leurs droits. Pour les secondes, la création d'un fonds d'indemnisation des accidents médicaux survenus en l'absence de toute faute devrait permettre de limiter le passage dans les prétoires et leur épargner les affres d'un procès.
Des droits des malades et des usagers pour l'instauration d'une démocratie sanitaire.
La loi édicte désormais des droits pour la personne malade. Sur ce point, on peut véritablement affirmer que la loi innove. Ces derniers existaient déjà, dans les textes nationaux, les codes ou la CEDH (Convention Européenne des Droits de l'Homme). L'originalité réside dans le fait de les avoir regroupés pour améliorer leur impact et surtout de ne plus les appréhender comme étant des obligations à la charge des praticiens mais de les présenter comme des droits dont peuvent se prévaloir les malades.
Ainsi toute personne dispose d'un droit fondamental à la protection de la santé, au respect de la dignité, au respect de la vie privée, au secret des informations concernant le patient. Autre prérogative du malade auparavant inscrite dans la Charte du patient hospitalisé, la prise en charge de la douleur est aujourd'hui érigée en droit. Mais là encore, sa réalité dépendra des moyens financiers qui lui seront affectés. De même est affirmé le principe de non-discrimination.
Si le volet consacré à l'information du patient est relativement important, il convient cependant de remarquer qu'il n'apportera pas de grands bouleversements à notre droit positif puisqu'il se contente de consacrer les principes dégagés par la jurisprudence, à savoir l'obligation d'une information sur tous les risques médicaux liés aux interventions y compris ceux dont la réalisation est exceptionnelle.
Des dispositions nouvelles figurent également dans la loi sur la désignation d'une personne de confiance qui sera consultés dès lors que le malade sera dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. La loi autorisera désormais les médecins à se dispenser de l'autorité parentale " lorsque le traitement ou l'intervention sont nécessaires pour la sauvegarde de la santé du mineur ".
L'un des points majeurs de cette loi qui a donné lieu à tant de débat est celui de la reconnaissance pour le patient d'un droit à l'accès direct au dossier médical. Aux termes de la loi nouvelle, toute personne pourra avoir désormais un accès direct à son dossier médical, sans devoir recourir à l'intermédiaire d'un médecin. Jusqu'ici, il ne pouvait être consulté que par le biais d'un médecin désigné par le patient. Désormais, le texte permet " à toute personne d'accéder directement et personnellement aux informations médicales les concernant détenues par des professionnels ou établissements de santé ". La loi précise également la nature et l'étendue de ces informations.
Dans ce nouveau texte les associations d'usagers se voient reconnaître une place importante. Jusqu'ici, leur représentation dans les instances nationales et régionales était modeste. Désormais, elles bénéficieront d'une meilleure écoute, d'une position revalorisée au sein de ces institutions et pourront exercer les droits de la partie civile devant les juridictions.
La loi précise également que chaque établissement de santé se dotera d'une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Anciennement connue sous le terme de Commission de conciliation, cette nouvelle structure a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil et de la prise en charge.
De même les établissements de santé devront faciliter l'intervention des associations de bénévoles au sein de leurs structures.
Un autre point important de cette loi concerne notre activité associative : désormais, les associations ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades pourront être agréer soit au niveau régional, soit au niveau national. Cet agrément sera subordonné à l'activité effective et publique de l'association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ainsi qu'aux actions de formation et d'information qu'elle conduit, à sa représentativité et à son indépendance.
L'amélioration de la prise en charge des victimes et la réparation des risques sanitaires.
Ce volet de la réforme crée un fonds d'indemnisation pour les victimes d'aléas thérapeutiques, reposant principalement sur deux piliers :
• Une amélioration de l'aide aux victimes, notamment par la mise en place de commissions régionales de conciliation et d'indemnisation et surtout d'autre part, sur une redéfinition des principes de la responsabilité médicale afin d'unifier et de stabiliser les règles de ce domaine en pleine mouvance.
• Et la grande innovation de la loi, pour les dommages non imputables à une faute, prévoit l'indemnisation au titre de la solidarité. Les dommages concernés sont ceux résultant d'une affection iatrogène, d'une infection nosocomiale ou d'un accident médical pour lesquels un fonds d'indemnisation va être créé. Le dommage doit en effet être d'une extrême gravité, directement imputable à un acte de prévention de diagnostic ou de soins et doit avoir eu des conséquences anormales au regard de l'état de santé initial du patient et de l'évolution prévisible de cet état.
Cette nouvelle mesure tant attendue devrait sans nul doute améliorer le statut d'une partie des victimes qui, en cas de dommages, s'adresseront directement au fonds pour que soient examinées leurs demandes et également décharger les professionnels de santé de la réparation des préjudices dus à la fatalité.
De très nombreuses dispositions figurent également dans cette loi qui concernent :
• les orientations de la politique de santé,
• le rôle de la Conférence nationale de Santé et du Haut Conseil de la Santé,
• la création dans chaque région d'un conseil régional de santé,
• la réforme du Conseil de l'ordre des médecins et d'autres ordres professionnels,
• la formation médicale continue,
• l'organisation de certaines professions paramédicales,
• les réseaux de santé.
Des dispositions relatives à la prévention sont également insérées dans la loi nouvelle
Une définition de la prévention
Les organismes publics en charge de cette question, la création de nouvelles instances : comité technique national de prévention et le remplacement du CFES par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé.
Cette loi répond en grande partie aux attentes formulées par la Ligue dans de nombreux domaines : elle apporte des garanties législatives là où n'existaient que des dispositions éparses et des pratiques très hétérogènes.
On peut saluer le renforcement des droits individuels, la participation accrue des usagers, la reconnaissance du rôle des associations, la création d'une commission de conciliation et l'indemnisation autonome ainsi que la réforme du conseil de l'ordre des médecins, l'obligation d'une formation et d'une évaluation des professionnels de santé, une réforme de l'expertise médicale.
On peut peut-être regretter qu'il s'agisse pour beaucoup d'articles de portée déclarative sans que soient véritablement inscrites les garanties dont disposent les personnes malades et que les personnes contaminées par l'hépatite C soient exclues du bénéfice de la loi.
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